Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en todo el mundo son unas 50 millones las personas que tienen epilepsia. Es por eso que se la considera como “uno de los trastornos neurológicos más comunes”. En la Argentina, en tanto, se estima que 1 cada 100 personas tiene esta condición y que, de ese total, un 25% son niños cuyas crisis no logran ser dominadas por los fármacos. Dicho de otro modo, en nuestro país, unos 50 mil chicos transitan estas crisis pese a recibir medicamentos. Es por eso que existen “alternativas médicas”, como la dieta o terapia cetogénica, como respuesta ante estos cuadros.
“La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica no transmisible que se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompañan de pérdida de conciencia y control de la función intestinal o vesical”, asegura la OMS al describir la patología. Pero aquellos que la transitan aseguran que es mucho más.
Es que, incluso, entre un 20 y un 30% de los pacientes “no van a controlar sus crisis con la medicación, ya sea con uno o más fármacos”, es por eso que la patología se describe como refractaria al tratamiento. Es decir que, pese a que le brinden distintos medicamentos, las convulsiones, que son descargas eléctricas excesivas en un grupo de células cerebrales que pueden producirse en diferentes partes del cerebro y que se transforman en “episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves”, aún persisten.
Como se dijo antes, para este grupo de pacientes existen otras alternativas que brindan resultados probados científicamente. Una de ellas es la dieta o terapia cetogénica, un abordaje no farmacológico, sino nutricional, el cual consta de la ingesta de una serie de alimentos ricos en grasas, adecuados en proteínas y en una menor proporción de aquellos elevados en hidratos de carbono. O, dicho de otro modo, se realiza una ingesta abundante en grasas, con un consumo “controlado” de proteínas y la casi ínfima incorporación de carbohidratos.
“Lo que se busca con este abordaje es la producción de cuerpos cetónicos en el hígado, que se generan a través del metabolismo de los ácidos grasos. La producción de dichos cuerpos cetónicos provoca cambios en la actividad metabólica cerebral, mediante varios mecanismos, contribuyendo así a controlar las crisis convulsivas”, indicó la doctora María Vaccarezza (MN 86.747), médica neuropediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires, en un encuentro de prensa del que fue parte Infobae.
Uno de estos casos es Sofía, una adolescente de 13 años quien, tras no controlar las crisis con fármacos, arribó a la terapia cetogénica. “Tenía epilepsia secundaria a una lesión cerebral, la cual se le había detectado a los 5 meses”, comenzó su relato su mamá, Eva. Según explicó, su condición logró ser controlada con fármacos hasta 2018, pero cuando la pequeña tenía 9 años los medicamentos dejaron de hacer efecto.
La progresión de la enfermedad la llevó a tener hasta 50 ausencias diarias. En ese momento, la dieta cetogénica se les presentó como una alternativa. Pero la respuesta fue tajante: “El tratamiento sonaba muy limitante, difícil de realizar y duro en el día a día”. De la propuesta al comienzo de este tratamiento pasaron meses. Pero el cambio tras iniciarlo fue casi instantáneo.
“Luego de la primera semana de dieta, el control de las crisis fue del ciento por ciento. Fue un alivio absoluto, pasamos de estar anotando y contando cuántas ausencias tenía por día a no contar más. Fue un renacer”, recordó Eva. Pese a que se le presentaron muchos obstáculos, esta mamá aprendió a cocinar de otro modo y la pequeña Sofía a interactuar socialmente con otros condicionantes, en especial en cumpleaños o salidas. Sin embargo, al verla a esta joven, no quedan dudas de que este “sacrificio”, puesto así entre comillas, dio frutos.
En ese sentido, la doctora Lorena Santillán (MN 152.322), médica neuropediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires, señaló: “La terapia cetogénica logró reducir 50% la cantidad de crisis en el 85% de los niños y niñas tratados, de los cuales 1 de cada 2 (55%) quedó libre de convulsiones”. Según confió a Infobae Vaccarezza, desde que se puso en práctica este método en el centro del que son parte, en total fueron tratados unos 400 chicos y cada año se suman otros 50.
Cómo es el tratamiento con la terapia cetogénica
Antes de implementar este tratamiento, los expertos buscan encontrar las causas de la enfermedad mediante la denominada medicina de precisión, la cual permite identificar las causas genéticas (qué mutación o gen) que provocan la epilepsia para poder tomar decisiones sobre las terapéuticas más adecuadas, la cual es definida por un equipo multidisciplinario conformado fundamentalmente por el neurólogo, el pediatra y el nutricionista.
“En los primeros años de vida, la epilepsia puede estar relacionada a causas de origen genético o lesiones por falta de oxígeno o enfermedades que se detectan al nacer, mientras que en la última etapa de la vida en general son secundarias a otras enfermedades tumorales o vasculares. En pacientes pediátricos, las comorbilidades asociadas son los trastornos de aprendizaje, de conducta y la ansiedad, mientras que en la vida adulta puede ir paralelamente con afecciones psiquiátricas o con enfermedades como un accidente cerebrovascular o una demencia”, explicó Vaccarezza.
En el caso de los cuadros refractarios, los expertos solicitan “un análisis de sangre específico, mediante paneles de genes, es decir, que en un mismo análisis de sangre se buscan cientos de defectos genéticos y, según el resultado, se realiza el cambio terapéutico en el paciente”. “Se sabe que ciertas alteraciones genéticas responden muy bien a ciertos cambios en la alimentación, lo mismo ocurre con los fármacos; entonces, conocer la etiología genética nos ayuda a tomar decisiones terapéuticas más personalizadas y predecir también el pronóstico”, aseveró Vaccarezza durante el encuentro impulsado por Nutricia, del Grupo Danone.
La dieta que adoptó Sofía es una de las más estrictas, según explicaron. Se trata de una ingesta del 90% de grasas, un 6% de proteínas y solo un 4% de carbohidratos. La forma en que Eva llevó adelante el tratamiento de su hija fue a base de cuentas y balanzas. Cada comida que iba a ingerir la pequeña estaba perfectamente calculada por ella, incluso optimizaba el tiempo y hasta buscaba freezar algunas preparaciones. Pero eso no es todo, ya que toda la familia adoptó esta alimentación por dos años, el tiempo que dura la aplicación de este tratamiento.
“Para llevar adelante el tratamiento, hay que aprender a cocinar de nuevo, si bien hay alimentos que no se pueden consumir y otros sí, también entran en juego otras reglas, como porciones medidas, consumos obligatorios de grasas, y reemplazo de ingredientes tradicionales como las harinas por fórmulas o harinas cetogénicas”, recordó Eva. Hoy, ella lleva adelante un Instagram (@CocinarXAmor) donde ayuda a otros padres a realizar estos platos.
Es que, en la actualidad, existen fórmulas nutricionales que facilitan este tipo de alimentación, con muchos nutrientes y alto contenido en grasas que ayudan a preparar comidas similares a las tradicionales para, de este modo, elevar los cuerpos cetónicos que necesitan mediante una alimentación variada, contribuyendo a la vez a la adherencia al tratamiento.
“El cambio en Sofía más importante, tras el inicio de la dieta, fue no solo el control de crisis sino también a nivel cognitivo: cuando el cuadro médico empeoró, ella perdió la lectura y la escritura casi totalmente. Hoy, cinco años después, está en el secundario, con solo algún apoyo en áreas específicas, manejándose de manera absolutamente independiente”, indicó Eva. “En la dieta se usa el mismo parámetro que con los fármacos, medir las crisis. Con la dieta, la mejora es de un 70 %, por eso vamos hacia la dieta cuando ya no funcionan los fármacos”, explicó la doctora Cecilia Diez (MN 109.000), pediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires.
Vale destacar que, dentro de esta terapéutica, las expertas señalaron la incorporación, en algunos momentos, de los ayunos intermitentes. Es decir, un largo periodo de tiempo en el que no se ingieren alimentos sólidos. “Eso lo hacemos cuando el paciente, por ejemplo, transgrede sale de cetosis y le bajan las cetonas de golpe, se le corta un poco la alimentación, para que pueda entrar en cetosis rápidamente. Sabemos que con las enfermedades, por ejemplo, pueden bajar las cetonas, entonces ahí recomendamos ayunar”, indicó Santillán.
Cuánto dura el tratamiento
Pese a que muchos adultos con esta patología optan por mantener esta alimentación por mucho tiempo, incluso para toda la vida, las expertas indicaron que se establece, generalmente, durante dos años. Las razones es que en los chicos, esta clase de alimentación debe ser muy controlada y que, al cabo de este tiempo, los resultados se mantienen en el tiempo en el 70 a 80% de los casos.
“No se extiende en el tiempo por los efectos adversos a largo plazo que puede tener, porque provoca un retraso en el crecimiento, descalcificación ósea y fracturas. Con dos o tres años, en general, eso no aparece”, explicó Vaccarezza. Al tiempo que Diez agregó: “El déficit de crecimiento y esas complicaciones se ve más que nada en las dietas clásicas y rígidas, con un estado de acidosis mayor. Con el correr de los años, se han ido modificando y se han hecho versiones no tan ácidas o no con el nivel de cetosis tan alto”.
Luego de dos años, los chicos abandonan esta terapia nutricional de forma gradual. Según explicaron, el proceso de salida del estado de cetosis se extiende por dos meses. Pero luego de que dejan esta alimentación, “el 80% de los niños siguen bien”. Incluso, “si vuelve a tener crisis, se evalúa y se puede volver a reintroducir en las dietas cetogénicas”.
“Un estudio realizó una encuesta sobre calidad de vida en 50 pacientes pediátricos con esta terapia, todos los padres dijeron que esta dieta les había complicado mucho la vida, pero todos ponían que mejoró muchísimo la calidad y ahora hay muchos trabajos, incluso a nivel internacional, sobre esta situación”, agregó la experta.
Y tal es el cambio que, según confesó Eva, tras abandonar el tratamiento (cuando se cumplieron exactamente dos años), les costó volver a la alimentación tradicional. “Nos costó muchísimo habilitarle la comida, el helado lo tomó en marzo de 2021 y el tratamiento terminó en 2020″, recordó entre risas. Es que, actualmente, Sofía solo consume un fármaco para tratar su condición y, desde que inició con esta terapéutica no volvió a tener crisis.
“La terapia cetogénica tiene más efectividad que la medicación y con menos efectos adversos. No se utiliza al inicio porque es más simple dar una medicación que hacer todo un cambio radical en la alimentación. En el caso de los chicos, sus padres manejan la comida, lo que favorece al cumplimiento, pero entre los pacientes adultos existe más riesgo de transgresiones”, afirmó Vaccarezza.
“Para evitar esto y garantizar la adecuada ingesta de nutrientes esenciales, existen opciones como fórmulas cetogénicas con las que se puede cocinar, simulando pastas o masas”, detalló la experta, al tiempo que concluyó que “están cubiertas por las obras sociales y prepagas (o por el Ministerio de Salud y Desarrollo Social para quienes no cuenten con cobertura médica) por la Ley de Discapacidad y la Ley de Epilepsia. En la Argentina, hay más de 30 centros formados en terapia cetogénica, con equipos interdisciplinarios entrenados para su administración y seguimiento”.
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